Eve mahkum hastaların 'sesi' oldular
Kas Hastalıkları Derneği'nce internet üzerinden oluşturulan 'gönüllü ağı', yaşamlarını evlerinde sürdüren kas hastalarına umut oldu
İlerleyici ve kalıtımsal karakterli hastalıklara sahip olan ve tedavileri şu an için mümkün olmayan kas hastaları, evlerinde tutsak bir yaşam sürüyor.
Evlerinden dışarı çıkamayan ve adeta dört duvar arasına mahkum edilen hastaların, içinde bulunduğu durumu avantaja dönüştürmek amacıyla Kas Hastalıkları Derneği tarafından bir süre önce başlatılan çalışma, zor durumdaki hastaları yeniden yaşama döndürdü.
Dernek tarafından internet üzerinden oluşturulan gönüllü ağı ile sorunlarına çözüm bulmaya çalışan hastalar, Bitlisin Tatvan ilçesinde yaşayan ve kendisi de 35 yıldır kas hastası olan 42 yaşındaki Fatma Çoban ile ağ üzerinden iletişim kurarak sıkıntılarını aktarıyor.
GÖNÜLLÜ HASTA AĞI
Rahatsızlığına rağmen kendisiyle aynı kaderi paylaşan hastalara yardımcı olmak için sabah saatlerinde bilgisayarın başına geçen Çoban, kurdukları ağ üzerinden akşam saatlerine kadar kas hastalarının sorunlarını dinliyor ve çözüm yolları buluyor.
Yıllardır hastalığının tedavisi ve yarattığı sosyal sıkıntıların çözümü konusunda Kas Hastalıkları Derneği ile iletişim halinde olduğunu vurgulayan Çoban, ''Geçen yıl derneğin yönetim kurulu üyeliğini Tatvan'dan üstlenmek durumunda kaldım. Gönüllü çalışmalar sonucu dernek bünyesinde 'gönüllü hasta ağı' oluşturduk. Ağ tamamen internet üzerinden ve kas hastaları tarafından yönetiliyor. Bu ağda doktor, psikolog ve mühendisler de var. Ama bunlar kas hastalıklarında uzman değil. Sadece gönüllü olarak çalışıyorlar. Şu anda 30 ilde üyelerimiz var ve düzenli çalışmalar yürütüyoruz'' dedi.
Haber :